www.pandia.se

♥♥ ♥♥ ♥♥

Jag får ont i magen och ögonen vattnas när jag tänker på att tvillingarna snart blir 1 år.. Självklart vill jag glädjas åt att de har kommit så långt i livet men de känns ändå helt fel. Ett helt år på sjukhus, stackars barn. Nu när jag tänker efter så har de faktiskt varit ett jävla sjukt år. Kan inte fatta vad Lowe, Tyr, Lex och jag har gått igenom. Jag har mått sjukt bra ändå i allt de här.

Har gråtit flera gånger, skrattat flera gånger, varit med om en hel del som ingen annan någonsin kommer att få se. Jag har lärt mig massor av detta år.

Jag kommer alltid att minnas denna tid, 202  (6 månader) dagar på Neo, 116 (5 månader) hittills på avd 26. Ca en månad kvar att ligga på sjukan. NU kan jag äntligen räkna ner inför hemgång!
 ♥♥ ♥♥ ♥♥
1 Madde skriven

Hej!

Jag undrar vad det är för diagnoser dina barn har? Kommer dom att vara sjuka eller handikappade resten av livet eller kmr dom kunna leva ett någelunda normalt liv? Ber om ursäkt om frågan är för rakt på!

Madde

Svar: Hej, Diagnosen i sig heter blefarofimosis mental retardation syndrome of young simpson. Jag vet inte hur deras framtida liv kommer att se ut mer än att de är extremt tillväxthämmade och har svårt att gå upp i vikt. Jag väntar ivrigt på svar från en Genetiker som ska kolla upp hur dessa personer med denna diagnos lever. De kan ta tid eftersom de är bara 15 personer i hela världen som har denna diagnos och Tyr & Lex är de ända i Sverige.
Lisa Andersson

Kommentera inlägget här:
Namn:   Kommentar:
Kom ihåg mig?
Mailadress:
URL/bloggadress: