Ärligt!

Jag är livrädd för att de ska hända mina barn något. Så fort någon hostar så ser jag en ambulans framför mig. En ambulans med ilfart för att mitt barn inte kan andas. 
Lex har redan haft ett trachstop som jag själv lyckades lösa. Men ambulansfärden kunde ha slutat i en krock... Vet att man inte ska tänka OM men jag gör de hela tiden. Just nu mår jag som en mosad påse nötter... Mina barn då, jo de mår bra. Är slemmiga från dag till dag. 
Planering på att ta ut trachen är på gång, nervös som tusan. 
Tänk om de bara skulle fungera i några dagar sen att de skulle behöva den igen, vad händer då? Hamnar de tillbaka i respirator då? 
Talventil är testad och de gick ju inte så värst bra. Vikten går fel håll vissa dagar och åt rätt håll andra dagar. Känns som att de bara går ner och aldrig up. 
Men vi ska aldrig ge oss! Vi ska kämpa tills glöden slocknar, när vi är minst 80 år. 

Time to sleep ❤️

Planering fungerar ej.

Jag ville gråta igår.. Men de gick inte att bara släppa på allt. 
Allt som händer omkring nu är både jobbigt och ledsamt. Jag är verkligen ett vandrande rivjärn, len utåt men vass inåt. 
Hur länge ska man orka ha assistenter dygnet runt? Inte kunna ta hem någon utan att assistenterna ska se/veta vem de är. 
Barnen mår bra men har haft en svacka.. De har gått ner över 200g på 2 veckor.. Vilket är i bättre resultat nu. 
De har åkt en varsin ambulansfärd med blåljus.. 

Kan inte fatta att jag en gång i början av barnens liv, planerade begravning. Hur kan en mamma tänka så? Jag hann kolla på gravsten och vilken stil de skulle ha på texten.  Usch!! Vill inte tänka tillbaka på den tiden. 
Mina barn lever och jag kan inte vara mer stolt över dem! 

Ida, du är min sol! Du får mig alltid på bättre humör och tankar när jag är nere! Du får mig att växa när de går utför för barnen. ❤️ Tack för att du finns!